Blijven werken terwijl je multiple sclerose hebt, is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Wat maakt nu dat de ene persoon met MS wel aan het werk blijft en de andere niet? Dat is onderzocht in de MS@Work studie in opdracht van het Nationaal MS Fonds. Bekend raken met je ziekte, verwachtingen aanpassen en het hebben van een begripvolle leidinggevende zijn hierbij belangrijke thema’s.
Multiple sclerose is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Daardoor kunnen klachten ontstaan zoals krachtverlies, blaasproblemen, tintelingen en vermoeidheid. MS-klachten verschillen van persoon tot persoon. De mogelijkheden om te blijven werken na de diagnose, dus ook. Het hebben van een baan kan een wereld van verschil maken, als je MS hebt. Het geeft je het gevoel mee te tellen, zorgt voor sociale contacten en biedt financiële zekerheid. Ook fysiek heeft het voordelen.
MS@Work studie
De MS@Work studie brengt in kaart welke factoren een rol spelen bij het blijven werken van mensen met relapsing remitting MS. Onderzoeker Elianne van Egmond, Nationaal MS Fonds: “We hebben mensen gevraagd wat ervoor nodig is om aan de slag te blijven. Daaruit kwamen vijf belangrijke thema’s. Allereerst is dat bekend raken met je ziekte en uitproberen wat je kan. Ook het aanpassen van verwachtingen speelt een grote rol, een continu proces bij MS. Wat ook enorm scheelt, is het hebben van een begripvolle en realistische leidinggevende. Daarnaast zijn er motivatiefactoren, zoals werk als een betekenisvolle activiteit zien en strategische overwegingen zoals financiële zekerheid.”
Op tijd ingrijpen
Van Egmond: “Als we mensen met MS aan het werk willen houden, moeten we werk tijdig bespreekbaar maken en vooral in gesprek gaan mét de persoon met MS. Hierbij is het ook belangrijk om factoren zoals lichamelijk functioneren, het geheugen en de impact van vermoeidheid goed in kaart te brengen. Verandert er iets, dan kun je daar tijdig op inspelen met een aanpassing in werkuren of meer rust. In het ideale geval werken medische professionals zoals MS-verpleegkundigen samen met werkspecialisten zoals een bedrijfsarts. Hier staat voorop: ga uit van mogelijkheden, niet van beperkingen.”
Danielle bleef werken
Danielle Prent-Bouten kreeg MS toen ze begin 30 was. Bij haar toenmalige werkgever kon ze niet blijven. Ze solliciteerde bij het Rijksvastgoedbedrijf en maakte geen geheim van haar MS: “Dit is wat ik heb en dit is wat het met zich meebrengt, veel onzekerheid. Vervolgens hebben we het over mij gehad, over mijn werkervaring en wat ik kan brengen.” Ze werd aangenomen. “Voorlopig werk ik nog 36 uur, dat kan alleen dankzij het begrip, de mogelijkheden en flexibiliteit vanuit het RVB. Het doet er niet toe dat ik MS heb. Ik doe ertoe.”
Uit de MS@Work studie blijkt dat het hebben van een begripvolle leidinggevende een belangrijke factor is bij het behouden van werk. Als Nationaal MS Fonds organiseren wij de MS@Work Award verkiezing, waarbij we mensen met MS oproepen hun werkgever te nomineren.
Multiple Sclerose
Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden.
Reageren?
Je moet ingelogd zijn op om een reactie te plaatsen.